Termo de cooperação visa melhoria do atendimento a portador de doença rara

01/03/2016 - Agricultura


Senadora Ana Amélia participou do Seminário Dia Mundial das Doenças Raras

Termo de cooperação visa melhoria do atendimento a portador de doença rara

Foi realizado, nesta terça-feira (1), o seminário Dia Mundial das Doenças Raras, onde foi assinado um termo de cooperação técnica entre a Frente Parlamentar Mista de Atenção Integral a Pessoas com Doenças Raras e o portal "Juntos somos raros", mantido pela Sociedade Brasileira de Genética Médica.
A Organização Mundial de Saúde define como doenças raras aquelas que acometem até 65 pessoas por grupo de 100 mil. As doenças raras são causadas em 80% dos casos por malformações genéticas.

A senadora Ana Amélia (PP-RS) participou da abertura do evento. Em sua fala, destacou o trabalho no Senado para melhorar as condições de tratamento, como o PLS 530/2013, do qual foi relatora. A iniciativa tem objetivo de permitir a importação de medicamentos órfãos aos pacientes. Aprovado pelo Senado, o projeto está em tramitação na Câmara dos Deputados.

A presidente da Frente Parlamentar, deputada Mara Gabrilli (PSDB-SP), afirmou que o objetivo do convênio é deixar disponível um volume cada vez maior de informações sobre as doenças raras para a melhoria do atendimento à população nos estados. A deputada lembrou que o desconhecimento é o primeiro problema enfrentado pelos pacientes dessas doenças.

— A gente quer fazer com que todas as assembleias legislativas dos estados brasileiros tenham frente parlamentar sobre o assunto para fazer com que a informação seja disseminada e os estados façam uma rede de atuação — defendeu.

A presidente da Sociedade Brasileira de Genética Médica, Lavínia Faccini, afirmou que apesar de chamadas de raras, estima-se que essas doenças afetem 13 milhões de brasileiros que convivem com limitações, muitas vezes dolorosas.

— Se a gente imaginar que essas doenças raras muitas vezes afetam famílias - crianças com deficiências importantes, pessoas casadas - o impacto pode ser três vezes isso, se considerarmos apenas o núcleo básico de família — disse.

Política Nacional

Em 2014, entrou em vigor, por portaria do Ministério da Saúde, a Política Nacional de Atenção Integral à Pessoas com Doenças Raras, que tem por objetivo garantir qualidade de vida para essa parcela da população. A portaria prevê a criação de centros de atenção especializada para doenças raras.
O representante do Ministério da Saúde, Daniel Zanetti, afirmou que já foram solicitados pelos estados cinco centros e três já foram aprovados e esperam financiamento. Mas reconhece que ainda existe muita dificuldade, principalmente em relação ao diagnóstico.

— Há uma necessidade de diagnóstico correto para esses pacientes porque o diagnóstico errado muitas vezes leva a um custo desnecessário para o SUS, além de muitas vezes complicar o quadro clínico desses pacientes. Portanto, a gente tem que trabalhar para que o diagnóstico seja feita o mais rápido possível — defendeu.

O Dia Mundial de Doenças Raras é comemorado no último dia de fevereiro, justamente porque é um mês onde nos anos bissextos existe o dia 29, também raro.

Fonte: Agência Senado e Assessoria de Imprensa


Mais notícias:

24 de jun
Agentes da PRF agradecem atuação da senadora Ana Amélia para atender demandas da categoria
Agentes do Posto de Controle da Polícia Rodoviária Federal (PRF) em Santana do Livramento, na fronteira com o Uruguai, agradeceram o empenho da senadora Ana Amélia (PP-RS) na relatoria do projeto de lei que reajustou o salário…

Produtores do Alegrete e região pedem alteração em MP para usar PIS/ Cofins no abate da dívida do Funrural
No Sindicato Rural do Alegrete, sábado (24), a senadora Ana Amélia (PP-RS) recebeu de produtores da região pedido de alteração na MP 783/2017 para que os créditos do PIS/Cofins possam ser utilizados para abater…

Produtores do Alegrete e região pedem alteração em MP para usar PIS/ Cofins no abate da dívida do Funrural
No Sindicato Rural do Alegrete, sábado (24), a senadora Ana Amélia (PP-RS) recebeu de produtores da região pedido de alteração na MP 783/2017 para que os créditos do PIS/Cofins possam ser utilizados para abater…

23 de jun
Censo Agropecuário 2017 é lançado no Rio Grande do Sul
O Censo Agropecuário 2017 do Instituto Brasileiros de Geografia e Estatística (IBGE) foi lançado no Rio Grande do Sul nesta sexta-feira (23), em evento na Emater/RS-Ascar. Em todo o Brasil, 26 mil profissionais visitarão 5,3 milhões de propriedades rurais, sendo 425 mil no…

Acompanhe NOSSO TRABALHO
nas redes sociais

Receba novidades e informações no seu e-mail