Defesa dos direitos das pessoas com doenças raras será debatida em subcomissão no Senado

31/08/2017 - Saúde


Grupo foi criado nesta quarta-feira, na Comissão de Assuntos Sociais (CAS), e terá a presença da senadora Ana Amélia

Direitos e defesa de pessoas com Doenças Raras serão debatidos em subcomissão no Senado

A Comissão de Assuntos Sociais (CAS) instalou nesta quarta-feira (30) a Subcomissão Especial Sobre Doenças Raras, com o objetivo de propor iniciativas para promoção e defesa dos direitos das pessoas com doenças raras e também aprimorar a legislação específica. Foram eleitos o presidente do novo colegiado, senador Waldemir Moka (PMDB-MS), e o vice, Dalirio Beber (PSDB-SC).

A senadora Ana Amélia (PP-RS), que foi relatora do projeto que criou a Política Nacional de Atenção às Pessoas com Doenças Raras, facilitando o acesso aos medicamentos órfãos e melhorando o atendimento aos pacientes, também integra o colegiado. A primeira reunião da comissão está marcada para o dia 12 de setembro, quando será anunciado o relator.

O requerimento para a criação da subcomissão foi também do senador Moka, que é médico.  O colegiado é composto de cinco membros titulares, com igual número de suplentes, e vai funcionar até o final deste ano.

No Brasil, há cerca de 13 milhões de pessoas com doenças raras, que são caracterizadas como graves, crônicas e degenerativas. Segundo Moka, existem de 6 a 8 mil tipos de doenças classificadas nessa categoria, entre as quais a Distrofia Muscular Progressiva, a Doença de Gaucher (distúrbio do metabolismo) e a Doença de Huntington (causa movimentos involuntários).

Cerca de 75% dessas doenças afetam crianças e o diagnóstico costuma ser demorado e difícil, pela condição de raridade da moléstia. Em geral, os pacientes morrem antes de completarem 5 anos. Há dificuldades de acesso a diagnóstico e tratamento, sobretudo pela indisponibilidade de remédios, normalmente importados e muito caros.

Direitos e defesa de pessoas com Doenças Raras serão debatidos em subcomissão no Senado


Fonte: Agência Senado e Assessoria de Imprensa


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