Aprovado relatório final da Subcomissão Especial sobre Doenças Raras

Instalada em agosto de 2017, a Subcomissão Especial sobre Doenças Raras foi presidida pelo senador Waldemir Moka (PMDB-MS), autor do requerimento para a criação do colegiado, aprovou o relatório final que propõe iniciativas para promoção e defesa dos direitos das pessoas com doenças raras, assim como aprimoramentos na legislação específica.

Do ponto de vista clínico, as doenças raras, em geral, são crônicas, progressivas, degenerativas e muitas vezes causam óbito. Não dispõem de tratamento curativo eficaz – embora existam medicamentos para tratamento sintomático em alguns casos – e, frequentemente, afetam a qualidade de vida dos pacientes e seus familiares. Estima-se que menos de 5% das doenças raras tenham algum tipo de tratamento eficaz.

— Quem tem dor tem pressa! O relatório final da Subcomissão sobre Doenças Raras não encerra com o fim dos nossos mandatos. Os novos senadores precisarão ter sensibilidade para compreender a dor de quem sofre com doenças graves — defendeu Ana Amélia (Progressistas-RS).

Segundo Ronaldo Caiado (DEM-GO), relator do grupo, a subcomissão buscou dar resposta a essa parcela da sociedade que precisa de efetivo tratamento para suas enfermidades. O senador acredita que a participação de pacientes, familiares e representantes do poder público ao longo do funcionamento da subcomissão contribuirá para uma solução definitiva de muitos problemas assistenciais apontados pelos usuários do Sistema Único de Saúde (SUS).

Caiado lembrou ainda a atuação decisiva da subcomissão para a rápida aprovação do PLC 56/2016, que institui a Política Nacional para Doenças Raras no âmbito do Sistema Único de Saúde (SUS). Ao elogiar os trabalhos da subcomissão, senadores como Marta Suplicy (MDB-SP), Vanessa Grazziotin (PCdoB-AM) e Ana Amélia (PP-RS) alertaram para a necessidade de que a Câmara dos Deputados vote rapidamente as emendas a esse projeto.

Fonte: Agência Senado e Assessoria de Imprensa